SMA

SMA

بیماری SMA چیه؟

بیماری اس ام ای رو به جرات می تونم بگم که اولین باره میشنوید بهتره براتون بگم که این بیماری یه نوع بیماریه عضلانیه که مربوط به قسمت نخاعی میشه.تاثیر مستقیم این بیماری با ژنتیکه. تو خانواده‌هایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر ام اس ای به چشم میخوره و هرچی زمان بگذره در بدن شدت میگیره.و نشونه های این بیماری در پسران و دختران یکی هست.و یه نکته هم جالبه بگم ام اس ای به خاطر یه نقص تو یک جهش ژنی متولد میشه.فراموش نکنید میتونه سرعت رشد این بیماری هی تند و کند بشه پس توصیه میشه حتما مبتلا تحت نظر قرار بگیره و کارایی رو کنه که حاد بودنش رو کم کنه.

انواع بیماریهای SMA

وقتی داشتم نوع های ام اس ای رو میخوندم یاد ماشین افتادم جالب بود برام درادمه انواعش رو میگم تا به من حق بدید.

انواع بیماری اس ام ای چهار نوعه  که هر کدوم میتونه از لحظه ای توشکم مادری تا بزرگسالی برات اتفاق بیفته.

  • بیماری اس ام ای تیپ یک
  • بیماری اس ام ای تیپ دو
  • بیماری اس ام ای تیپ سه
  • بیماری اس ام ای تیپ چهار

بیماری اس ام ای نوع یک

، شدیدترین نوع بیماری SMA است که در کودکان شایع هست و قبل از ۶ ماهگی یا قبل از ۳ ماهگی قابل تشخیصه. اونا قادر به تکون دادن سر وگردنشون نیستند ونمی تونن 4 دست و پا راه برن.و حتی برای بلند شدن از روی زمین نیاز به کمک دارند.

در هضم و خوردن غذا مشکل دارند به حدی که در صحبت کردن اونها هم تاثیر میگزاره.

مشکلات تنفسی دارند به علت شکل قفسه سینه مبتلایان.

بیماری اس ام ای نوع دو

بیماری SMA نوع دو یا همان بیماری اس ام ای تیپ دو که گروه دوم این بیماری هستند و معمولا نشونه های اون  از ۱۵ ماهگی تا دو سالگی قابل تشخیصه.در بعی از اونها مشکل هضم یه چشم میخوره اما مشکل نشستن مخصوصا بعد از خواب رو دارند .همین موضوع باعث تنگی نفس و حتی خفگی اونها هم میشه.

SMA

نوع سوم

درین نوع . مشکل هضم و خوردن  مشهوده اما نکته خیلی مهم اینجاست که نمیتونن راه برن و

مشکل حرکاتی جدی دارن و حتی تا بزرگسال هم این مشکلات گریبانگیرشون هست.

بیماری اس ام ای نوع چهار

در این نوع بیماری بیشتر در بزرگساله و درگیر مشکلات تنفسی نیستند و کمتر ازین نوع در مبتلایان دیده میشه.

 چهجوری تشخیص بدیم بیماری اس ام ای رو؟

تشخیصش اسون نیست اما اگه ضعف عضلانی حس میکنید بهتره سریعا به دکتر مراجعه کنید تا انزیم عضلانی چک بشهو همچنین نوار اعصاب  وتشخیص قطعی این بیماری به ازمایش ژنتیک نیاز هست.

به دلیل ارثی بودن بیماری حتما اعضای فامیل موقع ازدواج و بارداری باید ازمایش رو بدن تا از نقص ژنی در کودک جلوگیری کنن.

نشونه های بیماری اس ام ای چیه؟

  • ضعف عضله ، بیحالی و بی حوصلگی در کودکی و بزرگسالی
  • زمین خوردن بیش از حد
  • مشکل خوردن و  هضم غذا
  • مشکلات تنفسی و ازدحام بزاق در گلو
  • مشکل در سرفه کردن
  • تنگی نفس و مشکلات ریوی
  • فرورفته شدن  قفسه سینه

این بیماری چقدر تو ایران پیش روی کرده؟

امار اعلام شده اما هنوز تحقیقات کامل نشده.4تا8 نفر در هر 100 نفر نرخ شایع شدنش هست و به خاطر امار مرگ بالا تولد امار کمتری رو به خودش اختصاص داده.امار انتقال این بیماری بالاست پس موقع ازدواج از ازمایش اجتناب نکنید.

نکته: بیماری sma فقط در ازدواج فامیلی بروز نمی‌کند ولی احتمال ابتلا در ازدواج فامیلی بسیار بیشتر است

در خانواده های ایرانی این امار به چش میخوره.

  1. ابتلای ۱۹۵ خانواده به بیماری sma تیپ یک
  2. ابتلای ۳۰ خانواده به بیماری sma تیپ دو
  3. ابتلای ۱۸ خانواده به بیماری sma تیپ سه

جنجال رسانه ای S M A فراموش نشدنی  در دنیا

به علت گرون بودن درمان اس ام ای یه هشتگی راه افتاد تا بتونه حمایتی برای مردم بدست بیاره

که انقدر استقبال شد که ترند توییتر شد وتمام رسانه های داخلی و خارجی مجبور به واکنش و صحبت درباره ی این بیماری شدند

تأثیر روحی و اجتماعی زندگی با SMA
مقابله با مرگ تدریجی

عدم توانایی مالی برای درمان

فوبیای از دست دادن توانایی های فردی

استرس و بیحالی

محدودشدن در کارای اجتماعی

مستقل نبودن

توسط |۱۳۹۷-۵-۳۰ ۰۹:۲۰:۳۳ +۰۰:۰۰۱۱ام مرداد, ۱۳۹۷|دسته‌ها: بیماری های خاص|برچسب‌ها: , , , |بدون دیدگاه

درباره نویسنده:

دیدگاه خود را بنویسید

طراحی سایت