اسپینابیفیدا بیماری زجرآور و نادر

//اسپینابیفیدا بیماری زجرآور و نادر

اسپینابیفیدا بیماری زجرآور و نادر

اسپینا بیفیدا

اسپینابیفیدا

اسپینابیفیدا یا شکاف مهره ای: شکاف مادرزاد مهره‌ها به‌صورت معلوم یا نامعاوم رو اسپینابیفیدا میگن که درین نوع بیماری کمر باز یا بیرون‌زدگی نخاع اسم های دیگه ی این بیماری هستند.این بیماری یه  ایراد مادرزادی لوله عصبی نخاع و بیرون‌زدگی نخاع در ستون فقرات هست. این نقص مادرزادی لوله عصبی نوع و مقدار آسیب کاملاً فرق داره  و می‌تونه حتی باعث متوقف شدن رشد و حتی در حالت شدیدتر فلجی رو به همراه داشته باشه. وقت شکل گیری  این نقص در جنین بین روزهای ۲۲ تا ۲۸ام بارداریه یعنی دقیقا وقتی که لوله ای که عصب نخاع رو داره در جنین شکل می‌گیره. کمر باز می‌تونه باعث به بی‌اختیاری ادرار و مدفوع بشه و در حدود ۳۰٪ از این نوزادان متاسفانه به عقب موندگی ذهنی دچار میشن.

 مواردی که باعث شکلگیری این بیماری میشه

سابقه ی مشکل ژنتیکی

-نقص در لوله های عصب در اقوام

-مصرف والپروئیک اسید و کاربامازپین در سه ماههٔ اول بارداری

رژیم غذایی غلط،

دیابت،

 -تب شدید در اوایل بارداری،

 استفاده از وان آب داغ در اوایل بارداری.

انواع اسپینابیفیدا

چهار نوع اسپینابیفیدا وجود داره: occulta

، نقص لوله عصبی بسته، meningocele  و myelomeningocele.

 –  Occucta خفیف ترین و رایج ترین شکله. با اتکاء به یک یا چند مهره (استخوان هایی که ستون فقرات رو تشکیل میدن) به درستی شکل نمی گیرن. نام “occulta” به معنیه “مخفی” هست، باز شدگی در ستون فقراته. این شکل اسپینا بیفیدا معمولا باعث ناتوانی یا علائمی نمیشه.

-نقص لوله عصبی بسته نوع دوم اسپینا بیفیدا ست. این فرم شامل یک گروه از نقص های ستون فقراته که دراون نخاع استخوان معلوم میشه.در بعضی از بیمارها  ناهنجاری های جنسی باعث فلج جزئی وهمینطور مشکلات ادراری و روده میشه.

-در نوع سوم، meningocele، meninges (پوشش های محافظ در اطراف ستون فقرات) از باز شدن ستون فقرات، و ممکنه بعضی از بیماران مبتلا به meningocele ممکنه نشانه های کم یا علائمی اصلا  نداشته باشه.

-مینومینگوسئل، شکل چهارم، شدیدترین نوعه. این اتفاق وقتی اتفاق میفته که نخاع از طریق باز شدن در ستون فقرات نشان دهنده ی فلج جزئی یا کامل قسمت های بدن بخش پایین ستون فقرات هست. فلج ممکنه انقدر شدید باشه که بیمار با این نوع اسپینا بیفیدا قادر به راه رفتن و اختلال در عملکرد ادرار و روده باشه.

آیا اسپینابیفیدا به تنهایی باعث معلولیت میشه؟

اینکه واقعا باعث معلولیت میشه بستگی به شدت علائم داره.به تنهایی نمیشه معلولیت رو وابسته به این بیماری دونست.نشانه های جدی و شدید بودن نوع این بیماری فقط میتونه باعث ناتوانی بشه.

واقعیت هایی درباره ی اسپینابیفیدا

-اسپینا بیفیدا یک وضعیت مادرزادیه که  ستون فقرات در معرض اون قرار داره.

Mielomeningocele  جدی  ترین نوعه و حدود 60 تولد در هر 100،000 نفره.

-مایع مغزی نخاعی بیش از حد درین شرایط تولید میشه  وهمین باعث  مشکلاتی در فرصت های یادگیری میشه.

-کمبود اسید فولیک قبل و در دوران بارداری با بیماری اسپینا بیفیدا مرتبطه.

علل و عوامل خطر

دقیقا مشخص نیست که چه چیزی باعث اسپینا بیفیدا میشه. دانشمندان می گویند این احتمالا به دلیل ترکیبی از عوامل ارثی یا ژنتیکی، محیطی و تغذیه ای است.اگر ستون فقرات جنین کاملا بسته نشود، اسپینا بیفیدا بوجود میاد.

اسید فولیک: بیشتر احتمال داره که مادر در طول حاملگی به اندازه کافی اسید فولیک کافی نداشته باشه، اگرچه دلیل اون معلوم نیست. تمام زنان سن باروری باید مطمئن بشن که مصرف اسید فولیک مهمه.پروتئین های گیاهی، آهن، منیزیم و نیاسین: مصرف کم این مواد مغذی قبل از تخمک ممکن است با افزایش خطر عوارض لوله عصبی دو تا پنج بار همراه باشد.

سابقه خانوادگی: اگر یک نوزاد با اسپینا بیفیدا متولد بشه، 4 درصد احتمال داره که یک خواهر و یک برادر در آینده شرایط اون نوزاد رو تجربه کنند.

داروها: داروهایی مثل والپروات، که برای درمان صرع یا اختلال دوقطبی مورد استفاده قرار می گیره، ریسک ابتلا به نارسایی های مادرزادی مثل این بیماری رو بالا خواهد برد.

دیابت: یک زن مبتلا به دیابت احتمال بیشتری داره که با اسپینا بیفیدا  یک کودک داشته باشه

چاقی: در زنان این موضوع خطر ابتلای نوزادان رو به  اسپینا بیفیدابالا میبره.

راه های جلوگیری از این بیماری

از اونجا که علت اسپینا بیفیدا ناشناخته هست، پیشگیری از اون دشواره، ولی اسید فولیک و آزمایش در دوران بارداری می تونه کمک کنه

سبزیجات

سبزیجات سبز برگ سبز منبع خوبی از اسید فولیکه.

اسید فولیک: زنان سنین باروری باید یک روز از اسید فولیک، یک ماده مغذی مهم برای رشد جنین سالم، مصرف کنند. منابع مثل سبزیجات ، زرده تخم مرغ، بعضی میوه ها و محصولات غلات غنی شده. زنان باردار یا سعی در بارداری باید روزانه 400 میلی گرم اسید فولیک مصرف کنند.

تلاش های پزشکی چه نتایجی رو به همراه داشته؟

حدود 50 سال پیش، اکثر نوزادان بیش از 12 ماه اول زندگی خود را نجات نیافته بودند، اما اکثر افراد مبتلا به اسپینا بیفیدا اکنون به سن بلوغ می رسند و تعداد قابل توجهی می توانند به طور مستقل زندگی کنند.اکثر کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا هوش عادی دارند، می تونن راه برن  و در یک مدرسه معمولی تحصیل کنند. با این حال، ممکنه بعضی از آدما برای حمایت از مشکلات یادگیری و مشکلات جسمی مثل بی اختیاری نیاز به حمایت بیشتری داشته باشند.حدود 166،000 نفر در اسپینا بیفیدا در آمریکا زندگی می کنند و کمک و حمایت از اونها امکان پذیره

درباره نویسنده:

دیدگاه خود را بنویسید

طراحی سایت